Bindeglied zwischen Arzt und Patient
Seit 25 Jahren bietet der Berliner Leberring Betroffenen Beratung und Unterstützung
„Es begann mit einer kleinen Selbsthilfegruppe“, erinnert sich Sabine von Wegerer. Die 65-jährige Arzthelferin ist Mitbegründerin und Vorstandsvorsitzende des Vereins Berliner Leberring, der in diesem Jahr sein 25-jähriges Jubiläum begehen kann.
„Eine Hepatitiserkrankung hat mich damals zu dieser Gruppe geführt, in der wir unsere Erfahrungen mit dem Leiden austauschten. Aber die unverbindlichen Zusammenkünfte reichten mir nicht aus und so gründete ich mit anderen 1997 den Berliner Leberring“, erklärt Sabine von Wegerer. Ohne die heutige Computertechnologie sei die Arbeit anfangs eine echte Herausforderung gewesen, so von Wegerer. „Ich bin mit einem kleinen Köfferchen durch die Stadt zu den Beratungsgesprächen mit den Betroffenen gefahren. Und oft fehlten mir eben die Unterlagen, die ich gerade brauchte.“
Der Kontakt zu Professor Rajan Somasundaram vom Benjamin-Franklin-Klinikum brachte schließlich die entscheidende Verbesserung. „Mit seiner Hilfe bekamen wir Räume, in denen wir feste Beratungstermine anbieten konnten. Aus einem Beratungszimmer sind inzwischen vier geworden – und der Platzbedarf steigt weiter“, so Sabine von Wegerer. Denn die kleine Selbsthilfegruppe ist mittlerweile zu einem großen Verein mit über 100 Mitgliedern angewachsen – zumeist Betroffene und Ärzte, die sich mit dem Thema Leber befassen. In der Beratungsstelle sind zehn der Mitglieder ehrenamtlich tätig. Fast immer ist das Büro mit acht engagierten Mitgliedern besetzt. Sie fungieren als Bindeglied zwischen Ratsuchenden, Patienten und Ärzten, bieten Beratung und Unterstützung zum Thema Lebererkrankung an, informieren über die Möglichkeiten der Diagnose und Behandlung und können Spezialisten aus der vereinseigenen Ärztedatenbank nennen.
Neue Krankheitsbilder
In den geleiteten Gesprächsgruppen tauschen Ratsuchende sich mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen aus. „Dabei haben sich mit der Zeit die Schwerpunkte der Krankheitsbilder und damit die Themen geändert“, erklärt Sabine von Wegerer. „Früher war Hepatitis C das Hauptthema, aber mittlerweile ist diese Krankheit mit Medikamenten weitgehend in den Griff zu bekommen. Heute geht es vielmehr um Autoimmunerkrankungen der Leber und vor allem um die hepatische Porphyrie, eine seltene die Leber betreffende Stoffwechselkrankheit. Dazu bietet der Leberring deutschlandweit die einzige Selbsthilfegruppe an. Zudem informieren Experten bei Veranstaltungen des Vereins in Vorträgen über die neuesten medizinischen Erkenntnisse und stehen Betroffenen für Fragen zur Verfügung.
Extra zum Jubiläum wird am 29. April von 13 bis 16 Uhr ein Arzt-Patienten-Seminar im NH Hotel Berlin Mitte in der Leipziger Straße 106-111 stattfinden. Zwar sind die Zugangsmöglichkeiten vor Ort begrenzt, es besteht jedoch weiterhin die Möglichkeit einer Teilnahme über eine Zoom-Videokonferenz. Interessierte können sich dazu telefonisch oder per E-Mail beim Verein anmelden.
Berliner Leberring e. V., Beratungsstelle für Hepatitis-Betroffene, c/o Charité Campus Benjamin Franklin, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, Haus III, 1. OG rechts, Tel. 83 22 67 75, E-Mail: kontakt@berliner-leberring.de. Beratungen finden dienstags, voraussichtlich ab Mai auch donnerstags jeweils von 13 bis 17 Uhr statt. Weitere Informationen auf www.berliner-leberring.de.
Autor:Michael Vogt aus Prenzlauer Berg |
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