„Diese Krankheit braucht Öffentlichkeit“

Verein Alopecia Areata berät seit Jahrzehnten die Betroffenen der Autoimmunerkrankung

Haben Sie schon mal was von Alopecia Areata gehört? Rund 1,5 Millionen Menschen in Deutschland sind von dieser speziellen Form des entzündlichen Haarausfalls betroffen, gleichwohl ist die Autoimmunerkrankung hierzulande noch relativ unbekannt. Sie gründet auf einer Fehlfunktion des Immunsystems, das, statt Viren und Bakterien abzuwehren, die eigenen Haare angreift.

Die Ursache liegt in einer genetischen Disposition, die oft mehrere Generationen überspringen kann. Großer Stress oder eine Virusinfektion können – oft auch schon in Kinderjahren – zum Ausbruch der Erkrankung führen. Wenn dann in kurzer Zeit Kopf- und Körperhaare wie auch Wimpern und Augenbrauen ausfallen, macht sich bei den Leidtragenden oft Panik breit.

Auswirkungen auf das soziale Umfeld

Was Alopecia Areata bedeutet, welche Probleme und psychischen Belastungen damit einhergehen, das weiß Eva Lück-Beumler nur allzu gut. Die 68-jährige Rentnerin und ehemalige Bankkauffrau ist zwar nicht selbst betroffen, hat aber schon recht früh erlebt, welche Auswirkungen die Krankheit auf Patienten, deren Angehörige und das soziale Umfeld haben kann. „Seitdem die Krankheit vor 37 Jahren in meinem Bekanntenkreis aufgetreten ist, bin ich damit vertraut“, erklärt Eva Lück-Beumler. Um mehr darüber zu erfahren, besuchte sie ein deutschlandweites Treffen des Vereins Alopecia Areata in Krefeld. Da es in Berlin bis dahin keine Ortsgruppe gab, erklärte sie sich bereit, als ehrenamtliche Kontaktperson zu fungieren und eine Selbsthilfegruppe vor Ort aufzubauen.

Das bedeutet bis heute viel Organisation zum Beispiel von regelmäßigen Treffen und Aktivitäten, die Beantragung von Fördergeldern bei Krankenkassen für die Ortsgruppe und natürlich ständige Weiterbildung rund um das Thema. „Anfangs war es sehr wichtig, die Werbetrommel für den Verein zu rühren, denn viele wissen gar nicht, dass sie mit ihren Leiden nicht allein sind“, erinnert sich Eva Lück-Beumler. Mittlerweile kommen immer mehr Betroffene und auch Angehörige alle zwei Monate im Stadteilzentrum Pankow, Schönholzer Straße 10, zusammen, um Erfahrungen, Erlebnisse und Informationen auszutauschen. Zudem gibt Eva Lück-Beumler deutschlandweit Telefonsprechstunden, in denen sie nützliche Tipps, Adressen von Ärzten und andere hilfreiche Erfahrungen weitergibt. Sie nimmt an Studien der Forschung und Medizin teil und informiert über die neuesten Entwicklungen rund um die Autoimmunerkrankung.

Vertrauensvoll und diskret

„Die Tipps sind vielfältig und gehen bis hin zu konkreten Schminkseminaren“, sagt Eva Lück-Beumler. „Konkrete Hilfe ist entscheidend, denn viele, die von der Krankheit überrascht werden, fallen regelrecht in ein Loch, brauchen dringend Halt und Orientierung.“ Entsprechend empathisch sind die Zusammenkünfte in der Gruppe, bei denen in vertrauensvoller und diskreter Atmosphäre persönliche Krankheitsgeschichten und die Umgangsweise damit erzählt werden können. Mancher berichte zum Beispiel, er habe alle Spiegel in der Wohnung entfernt, um die Veränderung auszublenden, so Eva Lück-Beumler. Belastend sei auch, dass die äußere Erscheinung viele Menschen an Krebspatienten in einer Chemotherapie erinnere und die Betroffenen mitleidige Blicke auf sich ziehen.

Zwar ist die Krankheit nicht lebensbedrohlich und auch ein neues Medikament aus den USA mit europäischer Zulassung lässt seit Kurzem hoffen. Da aber Haarerkrankungen hierzulande immer noch als Lifestyle-Krankheiten gelten, übernehmen die deutschen Krankenkassen die hohen Kosten der Therapie nicht. Für Eva Lück-Beumler ist deshalb klar: „Das muss sich ändern und umso mehr braucht diese Krankheit die Öffentlichkeit.“

Unterstützung gesucht

Ebenfalls klar ist für die agile Ortsgruppenleiterin, dass es nach den vielen Jahren ihres Engagements Zeit für eine Unterstützung und künftige Nachfolge wird. Wer sich also für das Thema interessiert, womöglich selbst erkrankt ist und sich für andere Betroffenen einsetzen möchte, der findet alle nötigen Informationen rund um den Verein und die Ortsgruppe Berlin sowie alle wichtigen Kontakte und Termine im Internet unter alopecia-areata-berlin.de.