#Millions Missing Protestveranstaltung: Sonntag, 12. Mai 2019 | Pariser Platz am Brandenburger Tor | 14-16 Uhr
Wenn der Akku nicht mehr lädt

ME/CFS kann jeden treffen | Foto:  #MillionsMissing Deutschland


Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai finden weltweit eine Woche lang #MillionsMissing-Proteste statt. Ziel ist die Gleichstellung von ME/CFS-Patient:innen in Behandlung, Forschung und Versorgung

Erinnern Sie sich noch, als Sie das letzte Mal so eine fiese Grippe hatten? Als Kopf und Glieder schmerzten, die wiederkehrenden Fieberschübe Ihr Gehirn vernebelten, Ihnen der Gang zur Toilette vorkam wie eine 8000er Besteigung und Sie vor lauter Erschöpfung herumhingen wie ein Schluck Wasser in der Kurve? Auch wenn es anschließend mit der Genesung vielleicht etwas gedauert hat, Sie haben sich vollständig erholt, Ihr innerer Akku ist nicht im roten Bereich steckengeblieben.

Dieses Glück ist ca. 240.000 Menschen in Deutschland nicht vergönnt. Sie sind an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt.


“Müh-Al-Gische... WAS??”

Hinter dem Zungenbrecher Myalgische Enzephalomyelitis (ME) - auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) oder ME/CFS genannt - verbirgt sich eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. Niemand ist vor ihr gefeit.

Neben einer Vielzahl von Symptomen leiden die Betroffenen insbesondere unter schwerer Fatigue, einer quälenden Erschöpfung die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt. Auch wenn sie sich tage- oder gar wochenlang ausruhen - ihr Akku lädt sich nicht wieder vollständig auf.


Weitgehender Verlust des bisherigen Lebens

25 % der diagnostizierten Patienten sind ans Haus oder Bett gebunden, 60-75 % werden langfristig arbeitsunfähig. Die Dunkelziffer ist hoch. Nicht selten trifft es junge, bis dahin völlig gesunde Menschen.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bislang nicht bekannt. Virale Infektionen werden als Auslöser diskutiert. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin.

Charakteristisch für ME/CFS ist die Belastungsintoleranz. Die Betroffenen “bezahlen” Aktivitäten mit einer teils dramatischen Zustandsverschlechterung, die in keinerlei Verhältnis zu den zuvor verrichteten körperlichen oder geistigen Anstrengungen steht und mehrere Tage bis Monate anhalten kann. Im schwersten Stadium führt die Erkrankung zu vollständiger Bettlägerigkeit, in seltenen Fällen zum Tod.


Forschung dringend erforderlich

Wenngleich ME/CFS von der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert ist und das Niveau an funktioneller Einschränkung vergleichbar ist mit Multipler Sklerose, AIDS oder Nierenversagen im Endstadium, fristet sie ein Schattendasein. Und dass, obwohl man angesichts von ca. 17 Millionen Betroffenen weltweit nicht gerade von einer seltenen Erkrankung sprechen kann. Den Preis für die stiefmütterliche Behandlung in Forschung und Lehre zahlen die Patienten. Sie sind auf sich allein gestellt. Heilung ist nicht in Sicht. Bislang gibt es weder einen Biomarker zur eindeutigen Diagnose noch eine zugelassene Behandlung.


Von der Bildfläche verschwunden

Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, machen auch dieses Jahr wieder Mitglieder der Initiative #MillionsMissing Deutschland in Berlin auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam und protestieren für die Gleichstellung von ME/CFS-Patienten in medizinischer und sozialer Versorgung. Partner und Unterstützer der auch in München und Halle stattfindenden Aktionen ist die unabhängige Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V., deren Vertreter ebenfalls auf dem Pariser Platz am Brandenburger Tor anwesend sein werden.

Jeder Interessierte ist willkommen und eingeladen, sich zu informieren!

Wann: Sonntag, 12. Mai 2019 | 14-16 Uhr
Wo: Pariser Platz am Brandenburger Tor |

Weiterführende Infos unter: www.mecfs.de und #millionsmissing.de

Sabine Wilhelm-Osterloh

Autor:

Sabine Wilhelm-Osterloh aus Lichtenrade

following

Sie möchten diesem Profil folgen?

Verpassen Sie nicht die neuesten Inhalte von diesem Profil: Melden Sie sich an, um neuen Inhalten von Profilen und Orten in Ihrem persönlichen Feed zu folgen.

Eine/r folgt diesem Profil

Kommentare

online discussion

Sie möchten kommentieren?

Sie möchten zur Diskussion beitragen? Melden Sie sich an, um Kommentare zu verfassen.

Beitragsempfehlungen

WirtschaftAnzeige
Für weitere rund 180.000 Haushalte in Berlin baut die Telekom Glasfaserleitungen aus. | Foto: Telekom

Telekom baut Netz aus
Glasfaser-Internet hier im Bezirk

Ab Dezember starten die Arbeiten zum Ausbau des hochmodernen Glasfaser-Netzes in Borsigwalde, Friedenau, Frohnau, Hakenfelde, Lichtenrade, Lübars, Mariendorf, Neu-Tempelhof, Reinickendorf, Schöneberg, Spandau, Tegel, Waidmannslust, Wilhelmstadt und Wittenau. Damit können weitere rund 180.000 Haushalte und Unternehmen in Berlin einen direkten Glasfaser-Anschluss bis in die Wohn- oder Geschäftsräume erhalten. Die Verlegung der Anschlüsse wird im Auftrag der Telekom durchgeführt. Bis 2030 plant...

  • Borsigwalde
  • 11.12.24
  • 2.617× gelesen
BauenAnzeige
2024 war Richtfest für die Grundschule in der Elsenstraße. | Foto: SenBJF
7 Bilder

Berliner Schulbauoffensive 2016-2024
Erfolgsgeschichte für unsere Stadt

Die Berliner Schulbauoffensive ist nach wie vor eines der zentralen Projekte unserer Stadt. Mit aktuell mehr als 44.000 neu entstandenen Schulplätzen setzt die Offensive ihre Ziele erfolgreich um. So wurden von 2016 bis 2023 bereits 5 Milliarden Euro in moderne Bildung investiert. Auch in den kommenden Jahren wird das derzeit größte Investitionsvorhaben für Schulen fortgesetzt. Die Offensive geht weiter und führt zu einer dauerhaft verbesserten schulischen Umgebung für unsere Schülerinnen und...

  • Charlottenburg
  • 13.12.24
  • 1.959× gelesen
  • 1
WirtschaftAnzeige
Für weitere rund 84.000 Haushalte in Berlin baut die Telekom Glasfaserleitungen aus. | Foto: Telekom

Telekom vernetzt
Glasfaser-Internet hier im Bezirk

Aktuell laufen die Arbeiten zum Ausbau des hochmodernen Glasfaser-Netzes in Berlin auf Hochtouren. Neue Arbeiten starten nun auch in Alt-Hohenschönhausen, Fennpfuhl, Friedrichsfelde, Friedrichshain, Karlshorst, Kreuzberg, Lichtenberg und Rummelsburg. Damit können nun rund 84.000 Haushalte und Unternehmen einen direkten Glasfaser-Anschluss bis in die Wohn- oder Geschäftsräume erhalten. Die Verlegung der Anschlüsse wird im Auftrag der Telekom durchgeführt. Bis 2023 plant die Telekom insgesamt...

  • Alt-Hohenschönhausen
  • 11.12.24
  • 2.589× gelesen
KulturAnzeige
Blick in die Ausstellung über den Palast der Republik. | Foto: David von Becker
2 Bilder

Geschichte zum Anfassen
Die Ausstellung "Hin und weg" im Humboldt Forum

Im Humboldt Forum wird seit Mai die Sonderausstellung „Hin und weg. Der Palast der Republik ist Gegenwart“ gezeigt. Auf rund 1.300 Quadratmetern erwacht die Geschichte des berühmten Palastes der Republik zum Leben – von seiner Errichtung in den 1970er-Jahren bis zu seinem Abriss 2008. Objekte aus dem Palast, wie Fragmente der Skulptur „Gläserne Blume“, das Gemälde „Die Rote Fahne“ von Willi Sitte, Zeichnungen und Fotos erzählen von der damaligen Zeit. Zahlreiche Audio- und Videointerviews geben...

  • Mitte
  • 08.11.24
  • 3.494× gelesen
add_content

Sie möchten selbst beitragen?

Melden Sie sich jetzt kostenlos an, um selbst mit eigenen Inhalten beizutragen.