Gian-Lucas Familie braucht Unterstützung

Pankow. Der elfjährige Gian-Luca ist an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mucopolysaccharidose Typ II (MPS) erkrankt. Seine Familie möchte ihm nun noch einmal ein unvergessliches Erlebnis bescheren: eine Delphintherapie.

Bei Gian-Lucas Erkrankung handelt es sich um eine Zellwandspeicherstörung. Deren Folge ist, dass es zu schweren Skelettveränderungen, zu Bewegungseinschränkungen und zu starken Schmerzen kommt. Erkrankte Patienten erreichen selten die Pubertät. Viele sterben schon sehr viel früher. Die Diagnose für ihren Sohn im Frühjahr 2003 war für sie schwer anzunehmen, sagen die Eltern Beatrix Heldner und Uwe Jacob. Die Krankheit aufhalten können sie allerdings nicht. "Wir versuchen, jeden Tag mit ihm zu genießen und intensiv zu nutzen. Unsere Tochter hilft uns dabei sehr, auch wenn es nicht immer leicht für sie ist", so Beatrix Heldner.

Neben seiner Stoffwechselkrankheit erkrankte Gian-Luca noch an Diabetes mellitus Typ I, die aufgrund seiner MPS nicht einstellbar ist. "Weltweit ist kein anderer Mensch bekannt, der an beide Krankheiten gleichzeitig erkrankt ist", erklärt Uwe Jacob.

Gian-Luca wird im Juni zwölf Jahre alt. "Seine Erkrankung sorgt leider immer mehr für einen körperlichen und geistigen Abbau", berichtet seine Mutter. "Weil wir nicht wissen, wie lange Gian-Luca überhaupt noch etwas mitbekommt, möchten wir in diesem Jahr unseren lang ersehnten Wunsch nach einer Delphintherapie erfüllen."

Die Familie hat inzwischen den letzten noch freien Termin für dieses Jahr im Oktober gebucht. Die Delphintherapie ist weltweit so begehrt, dass es lange Wartelisten gibt. "Wenn wir das Risiko der Buchung jetzt nicht eingegangen wären, würde es wahrscheinlich nie etwas werden", ist sich Beatrix Heldner sicher.

Die Familie hofft, dass es bei Gian-Luca vielleicht doch noch kleine Fortschritte gibt, so wie bei vielen anderen Patienten, bei denen nach der Delphintherapie positive Veränderungen zu beobachten waren. "Es ist für uns ein kleiner Hoffnungsschimmer, einige kleine Fähigkeiten wieder aus Gian-Luca herauszukitzeln", so die Mutter.

Auch für die Tochter Yara (10) soll die Reise Entspannung bringen. Für sie ist es alles andere als einfach, den Krankheitsverlauf ihres Bruders mitzubekommen. Die Zehnjährige wacht nachts oft auf und erkundigt sich schweißgebadet, ob Luci noch da sei.

Damit der Wunsch der Familie Wirklichkeit werden kann, braucht sie finanzielle Unterstützung. Die Krankenkassen bezuschussen die Delphintherapie nicht. Die Familie muss für alle Kosten selbst aufkommen. Die Björn-Schulz-Stiftung hat deshalb ein zweckgebundenes Spendenkonto für Gian-Lucas Therapie eingerichtet.