Menschen mit Schuppenflechte leiden nicht nur körperlich, sondern auch seelisch

„Ich habe mich lange nicht getraut, anderen Menschen näherzukommen,“ gesteht Sarah S. Seit ihrer Kindheit leidet sie unter Psoriasis. Lange Zeit versuchte sie, die schuppigen Hautpartien an ihrem Kopf zu verstecken – aus Angst, von ihren Mitmenschen abgelehnt zu werden oder gar Ekel zu erregen.

Genau auf diese Tatsache, dass Menschen mit Schuppenflechte nicht nur körperlich, sondern auch seelisch leiden, will der Welt-Psoriasistag am 29. Oktober aufmerksam machen und Berührungsängste nehmen. An diesem Tag organisieren medizinische Fachverbände, Initiativen und Selbsthilfegruppen zahlreiche Veranstaltungen. So bietet die bundesweite Kampagne „Bitte berühren“ beispielsweise ein Expertentelefon für Betroffene und Angehörige an.

Sarah S. ist eine von zwei Millionen Betroffenen in Deutschland. Schuppenflechte ist eine chronische, oft genetisch bedingte Krankheit. Das Immunsystem greift körpereigenes Gewebe an, die Haut beginnt zu schuppen. Sehr oft sind Kopfhaut, Körperfalten, Ellenbogen und Knie sowie der Kreuzbeinbereich befallen. Aber auch andere Organe können von der Schuppenflechte erfasst werden, wie zum Beispiel Gelenke oder Augen.

Bis in die Neuzeit wurde diese Erkrankung mit dem Attribut „unrein“ belegt. Die Patienten wurden ausgegrenzt und die Krankheit als Strafe für einen sündigen Lebenswandel betrachtet. Obwohl Psoriasis heute als Autoimmunkrankheit klassifiziert ist und zahlreiche Therapien gegen die unterschiedlichen Formen der Erkrankung den Betroffenen helfen, ein weitgehend normales Leben zu führen, fühlen sich Patienten wie Sarah S. immer noch stigmatisiert. „In öffentlichen Verkehrsmitteln war es mir besonders peinlich“, erinnert sie sich. „Ich hatte damals noch starke Psoriasis an der Kopfhaut und habe mich ständig gefragt: Sehen die das? Man hat Angst und auch das Gefühl, dass die Leute von einem wegrücken oder einen komisch ansehen, was dazu geführt hat, dass ich lieber zu Hause geblieben bin.“ Vor allem der Mythos, Schuppenflechte sei eine ansteckende Krankheit, ist immer noch weit verbreitet.

Schuppenflechte ist nicht ansteckend

2014 wurde Psoriasis von der Weltgesundheitsorganisation WHO in die Liste der fünf besonders versorgungsrelevanten, nichtansteckenden Krankheiten aufgenommen. Im Frühjahr 2016 machte die WHO mit ihrem „Globalen Bericht zur Psoriasis“ deutlich, dass aktive Maßnahmen für mehr Verständnis und Anerkennung der an Schuppenflechte erkrankten Menschen notwendig sind, damit diese wieder ein nahezu normales Leben führen können. Konkret bedeutet das: Besser über die Krankheit aufklären, die Betroffenen angemessen versorgen und sie vor Diskriminierung schützen.

Prof. Dr. med. Matthias Augustin vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf bemängelt jedoch, dass die Bundesregierung auf diese Appelle bisher nicht hinreichend reagiert hat. Dies stünde in Widerspruch zu den Verpflichtungen, die jeder Mitgliedstaat zur Umsetzung eines WHO-Beschlusses eingeht. Bisher hätte das Bundesministerium auch nicht den Anliegen von Patientenorganisationen und Dermatologen entsprochen, hier an die bereits bestehenden erfolgreichen Projekte anzuknüpfen und zusammenzuarbeiten.

Genau hier setzt der Welt-Psoriasistag an, der jährlich am 29. Oktober stattfindet. In Deutschland unterstützen Selbsthilfegruppen, Hautärzte, der Deutsche Psoriasis-Bund, das bundesweite Psoriasisnetzwerk PsoNet, die Deutsche Dermatologische Gesellschaft sowie der Berufsverband der Deutschen Dermatologen diesen Aktionstag. Sie machen damit auf die Stigmatisierung der Patienten aufmerksam. Gleichzeitig wollen sie Betroffenen Mut machen und ihnen Hilfestellung im Umgang mit der Krankheit geben.

Wie stark die Krankheit Betroffene psychisch belastet, weiß auch Prof. Dr. med. Matthias Augustin vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: „Eine chronische Erkrankung wie Psoriasis kann den Lebensalltag und die Lebensqualität eines Patienten enorm einschränken. Dabei spielt auch das soziale Umfeld eine große Rolle: Wie gehen die Familie, der Partner oder Freunde mit der Erkrankung um? Es ist essenziell wichtig, dass die Patienten nicht ausgegrenzt werden, offen mit ihrer Schuppenflechte umgehen und darüber sprechen können. Betroffene sollten auch mit ihrem Hautarzt über ihre Probleme sprechen. In schweren Fällen kann zusätzlich ein Psychologe oder eine Selbsthilfegruppe Auswege aufzeigen.“

Lebensqualität verbessern

Menschen mit Schuppenflechte zu helfen, ihre Lebensqualität zu verbessern, hat sich auch die Kampagne „Bitte berühren“ auf die Fahnen geschrieben. Die Kampagne ist eine Aktion der Initiative „Gemeinsam aktiv gegen Schuppenflechte“, die der Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) ins Leben gerufen hat. Der BVDD repräsentiert rund 3400 Hautärztinnen und Hautärzte in ganz Deutschland. Die Kampagne „Bitte berühren“ zeigt Wege zur Hilfe und Selbsthilfe auf. Sie motiviert zum Hautarztbesuch und zu einer Therapie, damit es Betroffenen besser geht und sie Berührungen wieder unbeschwert genießen können. Denn Berührungen und körperliche Nähe sind ein Grundbedürfnis ein Leben lang.

Dass man heute als Psoriasis-Patient selbst in schweren Fällen dank moderner, nebenwirkungsarmer Therapien innerhalb weniger Wochen eine sichtbare Besserung der Symptome erwarten könne, sei ein enormer Fortschritt, betont Ottfrid Hillmann vom Deutschen Psoriasis-Bund (DPB). „Den Patienten wird dadurch viel mehr Lebensqualität geschenkt“, so der Vorsitzende der Selbsthilfe. Moderne, innerlich wirkende Therapien greifen in fehlerhafte Abwehrreaktionen des Körpers ein und sind dadurch besonders wirksam.

Diese Therapien haben auch Sarah S. geholfen. Inzwischen hat sie ihre Psoriasis gut im Griff. Neben dem Erfolg der Behandlungen stärkten auch Gespräche mit anderen Betroffenen ihr Selbstbewusstsein. Die junge Frau hat wieder zurück ins Leben gefunden. Selbstakzeptanz und damit auch das Akzeptieren ihrer Krankheit und deren sichtbaren Symptome haben sie gestärkt. „Wenn man selbst seine Haut akzeptiert, bekommt man dadurch so viel Selbstbewusstsein, dass man dann auch den Mut hat, für den Partner die Hüllen fallen zu lassen“, sagt sie. „Ich fühle mich heute viel ausgeglichener, weil ich mir nicht mehr so viele Gedanken über meine Psoriasis machen muss. Es geht mir seelisch gut – und das sieht man auch an meiner Haut.“

Expertentelefon zum Welt-Psoriasistag

Die Kampagne „Bitte berühren“ bietet anlässlich des Welt-Psoriasistages vom 25. bis 27. Oktober 2016 jeweils von 14 bis 18 Uhr eine Telefonsprechstunde mit Hautärzten und Psoriasis-Experten für Betroffene und deren Angehörige unter der kostenfreien Rufnummer 0800 664 69 38 an. Der Hautarzt und Psoriasis-Experte Dr. Ralph von Kiedrowski (Vorstandsmitglied des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen), Ottfried Hillmann vom Deutschen Psoriasis Bund sowie weitere Hautärzte stehen am Telefon zu sämtlichen Fragen rund um das Thema Schuppenflechte Rede und Antwort.