Kunstaktion im Bahnhof Südkreuz

Seltene Erkrankungen im Blick

Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben. Dies möchten die Initiatoren der Kunstaktion „Selten allein“ ändern.

Zum weltweiten Tag der „Seltenen Erkrankungen“, der am 28. Februar stattfand, präsentieren verschiedene Zentren für seltene Erkrankungen aus ganz Deutschland die Ergebnisse in den Einkaufsbahnhöfen am Südkreuz, in Mannheim, Mainz, Erfurt und Dresden. Die sehenswerte und informative Kunstaktion läuft noch bis Mitte März und wird über die Marketinggesellschaft der bundesweiten Einkaufsbahnhöfe finanziell unterstützt.

Die Ausstellung zeigt insgesamt zwölf künstlerische Selbstportraits, die Menschen mit seltenen Erkrankungen für die Aktion gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Die Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit zu sehen. Ein jeweils zu den Bildern gehörender QR-Code ist mit der Website www.seltenallein.de verlinkt. Zudem bietet die Seite Informationen zu „seltenen Erkrankungen“, sensibilisiert Reisende und Besuchende für das Thema und bietet direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen betroffen sind. Da es mehr als 6000 seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. In Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher. In der überwiegenden Mehrzahl bilden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome aus. Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.